Il y a des parcours de vie qui forcent l’admiration, parfois bien au-delà. Ludovic Besombes est l’une de ces figures dont la résilience et la détermination semblent repousser les frontières du possible. Atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis 2018 – plus connue sous le nom de maladie de Charcot – ce Sévrien a fondé, avec son épouse Clarisse, l’association Les Invincibles. Celle-ci collecte des fonds pour la recherche, accompagne les malades et leurs proches, et sensibilise à cette pathologie qui touche 8 000 personnes en France. Rencontre, à l’approche du 21 juin, Journée mondiale de la SLA
Pouvez-vous nous raconter qui vous êtes, votre parcours et ce qui vous passionne ?
Ludovic Besombes (LB) : Il ne faut pas se fier aux apparences. Ce n’est pas parce que je suis aujourd’hui bloqué dans ce lit que je reste inactif, bien au contraire. J’ai toujours été animé par la curiosité et je continue de nourrir ma passion pour l’art, le sport et l’automobile. Je les aborde simplement autrement, grâce à cet écran que je commande avec les yeux. Il y a huit ans, on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot. Avant cela, j’ai eu la chance de fonder ma famille avec Clarisse, mon épouse, et de m’installer à Sèvres, où nous avons élevé nos deux enfants, Marine et Robin. Depuis l’annonce de la maladie, notre quotidien a profondément changé.
Mais l’essentiel demeure : la solidarité, la bienveillance et, aujourd’hui plus que jamais, l’engagement.
Parlez-nous de l’association Les Invincibles dont vous êtes le président. Quels sont les objectifs derrière le combat mené et pour quoi ce nom si impactant ?
LB : Je ne voulais pas me battre en solitaire. Après avoir parcouru près de 5000 km en fauteuil roulant – je me considérais comme une sorte de Forrest Gump sur roulettes… – j’ai décidé de vivre intensément et de fonder l’association Les Invincibles en mai 2023. Avec John et Olivier (voir photo), tous deux également atteints de la SLA, nous avons uni nos forces pour prouver que dans l’action, la vie est belle. Les bénévoles de l’association se battent pour faire connaître la maladie, récolter des fonds pour la recherche et accompagner les malades et leurs proches au quotidien. La maladie évolue très vite mais les regards, eux, restent figés. Nous pensons qu’il est nécessaire de mener un combat collectif qui nous rend plus forts. C’est de là que nous vient le nom de l’as sociation, et son slogan « All united ».
Quels messages souhaitez-vous faire passer au travers de cet article ?
LB : J’en aurais beaucoup trop mais retenons quelques points essentiels : n’oublions pas les aidants, qui, toutes maladies confondues, représentent 500 000 personnes en France.
Unissons-nous aux côtés des pouvoirs publics et des médias qui peuvent faire avancer la recherche et la prise en charge des malades. Chaque jour, cinq nouveaux cas sont détectés et cinq personnes meurent de la SLA. Entre ces deux données, n’oublions pas que des familles se battent au quotidien pour que les malades soient soignés dans la dignité. La maladie évolue très vite – et par conséquent les besoins aussi. Faisons en sorte de rendre nos espaces de vie accessibles, sensibilisons le personnel médical mais aussi les plus jeunes car nous sommes convaincus que leur regard sur la maladie et le handicap évoluera dans le bon sens. En somme, ne perdons pas espoir et vivons l’instant présent.
Plus d’informations sur l’association : les-invincibles.com
Page Instagram : les_invincibles_au
